Middagje Planckendael !

Middagje Planckendael !
Nee, niet van genoten.

Ik kan hier niet genieten.

Niet met deze mensen om me heen.

Wat ik wil is vrijheid.
Vrijheid in denken, doen en laten.

En dat betekent niet dat ik met anderen geen rekening wil houden.

Wie mij goed kent weet dat ik altijd het beste met iedereen voor heb.

Maar plaats me niet in een hokje !

Doe dat niet want dan sterf ik een langzame dood.

Ik heb de wereld wat te bieden.

Op mijn manier.

Zien jullie dat dan niet ?

Vincent

Soul brother

er slaapt een droom tegen me aan
soul sister soul
in Gods huis zingt een vrouw wordt wakker
soul brother King

kleur, ik zal je rood brengen
vraag de dood al te verschieten
je huid mag van honing zijn

ik blaas je stem als de storm
over heuvels en stramme gehuchten
geef je de ijzeren vleugels

straks trek ik mijn harnas uit
marcheer met winterse handen
omdat ik je blanke voeten niet heb



Joke hoenderdos

Het verkeerde Spoor ?

Zit Vincent op het verkeerde Spoor ?

Je zou haast denken van wel …
Hij voelt zich niet goed daar.

Hem daar zo zien wegkwijnen gaat door merg en been.
Er moet toch een andere manier zijn om hem te helpen ?

Al wat we horen en zien zijn regeltjes die nageleefd moeten worden.

Ik zou er zelf ook gek van worden.

Regels zijn goed zolang ze maar tot iets leiden.

Maar ik heb het gevoel dat dit tot niets leidt, enkel lijdt !

Waar zijn we dan mee bezig ? ? ?

Mensen met autisme zijn MENSEN … horen jullie dat ?

Hé hallo ?

Scheer ze dus a.u.b. niet allemaal over dezelfde kam ?

Waarom krijg ik dan het gevoel dat dit op ‘Het Spoor’ wel gebeurd ?

Zolang iedereen maar in de pas loopt is het goed.

Verzet tonen mag niet …
Praten mag maar binnen de normen.

Dit is een mens !

Dit is mijn kind … en ik zal ervoor zorgen dat hij geholpen wordt op een manier die bij hem past.

Ik heb gezegd !

Margo

Reactie van May

Foto May Van Gool



Ik weet niet veel van autisme af, heb er alleen contact mee gehad toen ik in 'Berkenbeek' zwemles gaf aan autistische kinderen ...

Ik weet alleen dat ze heel slim zijn, heel goed onthouden wat je zegt, ze heel gevoelig zijn, heel entousiast, én heel lief.
Dit alles ervaarde ik als lesgeefster. Wanneer het met iemand écht klikt vergeet die je nooit meer, zijn of haar vriendschap is enorm ...

Zo was er een jongen, die zich niet ging omkleden vooralleer hij een knuffel had gekregen ...
en waar ik hem ook tegenkwam, of kom, hij komt steeds af, met een hele lieve lach en stralende ogen, al roepend: "hé hoe is 't ? alles goed ?"...
Ik ken hem reeds van z'n vier, vijf jaar, merkte toen iets aan hem... was niet zoals de anderen, maar heel speciaal, na zo'n tweetal jaren kwam de moeder me vertellen dat ze eindelijk bevestigd hadden dat hij autistisch was ... een opluchting, en dan... ?!!
Ja, wat dan... ik weet het niet Margo, maar ik vind jou fantastisch, en vincent ook ...
Hoe jullie zoveel aan elkaar kunnen vertellen, zo heel gewoon voelen ... weten wat je in de kuip hebt, zeggen ze wel eens ...

Eigelijk ben je rijk om zoiets te ervaren, en tegelijk heel eenzaam, enorm eenzaam denk ik, want je voelt alles zo hevig aan ... tegoed aan ... da's best heel vermoeiend ... mensen om je heen, en toch alleen...

Ik wens jullie daarom ook enorm veel sterkte, en Margo en Vincent, jullie zijn uniek, enig, net als alle anderen ... er zijn er geen twee dezelfde... maar ben enorm blij dat jullie elkaar hebben, jullie gezin, jullie familie...

Margo, als je eens wat kwijt wil, of gewoon een taske koffie, of gewoon samen luisteren naar of om een mailke verlegen zit, ... geef maar een seintje, altijd welkom !

May

Voelsprieten

Ik weet het … mijn schrijven is een beetje stil gevallen.
Hoe dat komt ?

Gemis.
Kwaadheid.
Pijn.
Diepe verlorenheid.

Ik weet met mezelf soms geen raad. Voel me gefrustreerd en ben boos op heel de wereld. Wat voor rotstreek heeft het leven me geleverd.
Geen enkel puzzelstuk past nog. En hoe ik de stukjes ook draai of keer … het lukt me niet om het geheel te overzien.
Ik kan enkel nog voelen.
En wat ik voel voelt niet goed.
Wat moet ik dan ?

Vincent is niet gelukkig.
Komt dat door mij ?
Draag ik mijn verdriet en bezorgdheid onbewust op hem over ? We praten er wel eens over. Ik hoef mijn gevoel niet te verstoppen voor hem, hij voelt het perfect aan.
Wie zei er ooit dat autisten moeilijk met gevoelens kunnen omgaan ? FOUT ! HELEMAAL FOUT ! Ik ken niemand die zo gevoelig is als Vincent.
Op de één of andere manier heeft hij speciale voelsprieten om de wereld te ver- en herkennen. Vergis je niet … hij weet meteen welk vlees hij in de kuip heeft.

Vincent is bijzonder … en ik hou van hem.

Margo

I don't care ...

I don’t care if there is no air !

Vincent klinkt een beetje moedeloos wanneer ik hem aan de telefoon heb.
Ze schijnen hem hier niet te begrijpen.

Of hij begrijpt hen niet.

Hij heeft het gevoel dat ze hem willen kneden tot een mens die hij niet is.

"Ik kan mezelf hier niet zijn", zegt hij.

Ik probeer me zo goed en zo kwaad als het kan aan te passen. Ik probeer conflicten uit de weg te gaan maar het loopt altijd anders. Het heeft geen zin om met hen in discussie te gaan. Ze begrijpen het toch niet of ze willen het niet horen. Ik vraag me af wat ik hier doe, hoe ze me hier kunnen helpen en of ik wel te helpen ben ?"

"Ik ben wie ik ben: Vincent !

Te nemen of te laten."

Toeval ...

Men zegt wel eens:
‘Liefde moet van twee kanten komen’
maar definieer me dan
'moeten'
want bij mijn weten
doet het dat niet

Men zegt wel eens:
‘Toeval bestaat niet’
maar definieer me dan
'toeval'
want bij mijn weten is de kans dat je
doelbewust naar mij kijkt wanneer ik
me binnen je gezichtsveld bevind
bijster klein

Men zegt wel eens:
‘Op elk potje past een deksel’
maar is mijn neus
dan een potje
of heb ik gewoon
brute pech ?

Vincent Van Tichelen

Gent !

Vandaag met het ‘busje’ naar Gent gereden.

Daar een beetje zonder doel rondgelopen.

Winkels kijken ! Wat is het nut hiervan ?

Ik was liever niet meegegaan maar ik heb nu eenmaal niet te kiezen.

En dus loop ik maar als een mak schaap met de kudde mee.

Béééé !!!

Vincent

P.S. Qua kapsel lijkt dit schaap enigzins wel wat op mij ! :-)

Dubbelklik

Landschip en Loes Modderman

Dubbelklik is niet zomaar een zoveelste boek over autisme.

Het bevat de correspondentie tussen de Vlaamse autist Tim, met Landschip als pseudoniem, en de ‘normale’ Nederlandse vrouw Loes Modderman.

Aan de hand van hun mails krijgt de lezer unieke insiderinformatie over het leven met autisme.

In plaats van de gebruikelijke opsomming van symptomen en kenmerken, vernemen we uit de eerste hand hoe de ziekte elk aspect van het dagelijkse bestaan binnendringt en domineert.

Dubbelklik biedt een heel bevattelijke kijk op autisme dankzij de eigenheid van de twee auteurs: Loes, die met haar nieuwsgierigheid en filosofische inslag de perfecte trigger aanbiedt voor Tims verhaal; en Tim, de ervaringsdeskundige tegen wil en dank.

En toch gaat dit boek niet enkel over autisme.

In de eerste plaats blijft het een ontmoeting tussen twee mensen.

Hoe meer ze van elkaar en zichzelf ontdekken door middel van hun e-mails, hoe meer ze elkaar gaan appreciëren.

Misschien is net dat, het tijd nemen om de ander te leren kennen, het meest wonderlijke aan dit boek.

Of misschien worden wij met de jaren gewoon sentimenteel.

Hoe dan ook, Dubbelklik blijft een schitterend boek.

Partners in autisme

Relaas van (on)gewone relaties
Cis Schiltmans

Hoe gelijkaardig en verschillend beleven mensen met en zonder autisme hun partnerrelatie ?

De vraag die daarbij telkens weer opduikt, is wie zich wanneer en in welke mate moet aanpassen aan de ander.
Want de hersenen van mensen met autisme verwerken informatie op een andere manier,
en dat heeft indringende gevolgen op het vlak van sociaal inzicht, van sociale vaardigheid. Mensen met autisme hebben het moeilijk anderen spontaan aan te voelen, ze ervaren prikkels anders, ze zien eerder de bomen dan het bos, ze voelen niet automatisch aan wat wel en niet belangrijk is, ze communiceren zeer concreet enz.
Dit verschil leidt geregeld tot misverstanden en verstoorde relaties; praten over gevoelens is niet vanzelfsprekend, en wat als je niet kan doen alsof ?
Dat neemt niet weg dat mensen met autisme deugddoende partnerrelaties kunnen hebben, al moet de ene partner alles ‘beredeneren’ terwijl de andere bijna automatisch aanvoelt wat wordt bedoeld en gewenst.
In dit boek doen twaalf partners in autisme hun verhaal.


Uitgeverij EPO
isbn: 9789064454233 · 2006 - i.s.m. de Vlaamse Vereniging Autisme,
Gent · paperback 12,5 x 20 cm - 224p. · prijs: € 17.00

Ben X

Drama
90 minuten
geregisseerd door Nic Balthazar
met Greg Timmermans, Laura Verlinden en Marijke Pinoy

Ben is licht autistisch en daardoor ook een makkelijke prooi voor pesterijen op school. Gesteund door zijn mystery girl op het internet onderneemt hij actie.

Vanaf 26 september 2007 in de bioscoop !

Het verhaal:

Ben is anders. Zijn leven zit vol vreemde rituelen. Hij lijkt te leven in een eigen universum, dat zich voor meer dan de helft afspeelt in de wereld van online computergames, internetcommunities en chatboxes. Hij spreekt over het syndroom dat hem gevangen houdt.

In de echte, harde wereld van het laatste jaar op de technische school is het leven voor hem een dagelijkse hel. Vooral Bogaert en Desmet, twee kwelduivels, maken hem het leven bijna letterlijk onmogelijk. Op een dag loopt een zoveelste pesterij uit de hand.

Bens internet-vriendin Scarlite , waarmee hij al heel lang samen speelt in een online game, voelt zijn wanhoop en dringt er op aan elkaar nu eindelijk eens in het echt te zien. Zaterdag aan het station. 10u26. In zijn verbeelding is ze nu al bij hem.

De volgende dag is zaterdag. Zullen Bogaert en Desmet er ook staan? Zal Scarlite echt komen? En hoe kunnen ze contact maken?

Een verrassende ontmoeting vindt plaats. Scarlite spoort Ben aan om een creatieve manier te vinden om wraak te nemen op dit leven. Alles wat hij kan in zijn game moet hij toch ook in het echt kunnen…

Interview Nic Balthazar - Ben X

Nick Balthazar, schrijver van het boek 'Niets was alles wat hij zei' en regisseur van de film 'Ben X'






Op onderstaande link kan je een interview met Nick Balthazar bekijken en beluisteren over de film "Ben X"

http://www.zita.be/2004/538961/1/9lives-interview-nic-balthazar-benx.html

Waarom ik ?

Ik dacht je zacht
toe te dekken
maar kon je
niet vinden

Enkel de resten
van het weekend
schaduwen nog
doorheen je kamer

T-shirt op de grond
sok onder bed
één lege cola fles
en een memo
met de woorden :

"Waarom ik ? "


Mama

De eerste week ...

“De Leo is wel ne goeie gast”, zegt Vincent wanneer ik hem vraag hoe het die eerste week op 'Het Spoor' geweest is.
“Hij hecht best wel waarde aan mijn opmerkingen en mening. Bovendien speelt hij gitaar (veel beter dan ik !) en kent het spel ‘De Kolonisten van Catan'. Tof ! We wilden het gezelschapspel gaan spelen maar het was niet te vinden op Spoor 1. Jammer … volgend keer beter.”

Het ergste op de afdeling vindt Vincent de rustpauzes. Hij leeft dan echt met de klok en daardoor kan hij zich niet echt ontspannen. Een half uur op de leefgroep is zo om maar een half uur op zijn kamer duurt eindeloos. Hij begrijpt niet echt waarom dit moet. Of toch … er zijn nu eenmaal regels en andere jongeren hebben die rustpauzes misschien nodig.

Hij probeert zich zo goed en zo kwaad als hij kan aan te passen aan de nieuwe situatie. Hij doet zijn best. Hij WIL ook zijn best doen. Hij wil beter worden en het liefst zo snel mogelijk.

Sofie is leerlingbegeleidster in de binnenschool. Met haar heeft hij een goed gesprek gehad. “Zij en Leo zijn zowat de enige die me echt serieus nemen”, zegt hij. “De rest lijkt me niet echt te begrijpen”. Samen met Sofie heeft hij zijn lessenrooster gedownload. Ze hebben het ook nog gehad over de mogelijkheid van studeren voor de Middenjury. Hij vond het een goed gesprek waarbij de tijd voorbij vloog. “Jammer dat ze niet mijn vaste begeleidster wordt”, zei hij. Sofie werkt voor Spoor 1. Patrick voor Spoor 2 en deze week was hij er niet. Vandaar dat Sofie het van hem overnam. Patrick zal hij maandag dus ontmoeten.

De binnenschool ...

Bij ’t Spoor hoort ook een school, meestal de “binnenschool” genoemd.

Wie nu meteen denkt aan lange rijen banken of grote ateliers heeft het mis. Hier werken we in kleine groepjes (of zelfs apart) en maken we voor ieder een programma op maat.

Ervaren leerkrachten middelbaar onderwijs zorgen ervoor dat je er voor de meeste theoretische algemene vakken (zoals wiskunde, wetenschappen, Frans, Nederlands, …) terecht kan.
De bedoeling is dat je zo weinig mogelijk achter raakt met je studie of dat wie een tijdje geen school meer heeft gelopen terug wat ‘bij’ geraakt.

Tijdens de examenperiodes bestaat de mogelijkheid om je examens hier af te leggen.

Eigenlijk zouden we onze school misschien beter ‘leerbegeleiding’ of ‘studiekamer’ noemen.
Je inzet is dan ook erg belangrijk.

De binnenschool overlegt heel veel met de begeleiding om je leerprogramma in te passen in je behandeling en we houden ook contact met je thuisschool.

Samen met jou zorgen we ervoor dat je tijd hier goed gebruikt wordt.


Het Spoor

School is such a wreck ...

School is such a wreck, such a bore
Especially with all the stupid little girls
The time drags on as the teacher talks some more
School is such a bore, school it makes me sick!

Lunch is too short, and class is too long
Everyone is lame
And everyone just wants to play their stupid games
I want to hang out, I want to kickback
I want to leave school, have another walk out
May be even break out!

…

Adapted from the poem called “L’ecole” by Evelyn Munoz

Jij mag zijn ...

jij mag zijn zoals je bent
om te worden wie je bent
maar nog niet kunt zijn

en je mag het worden
op jouw manier
en in jouw tijd

anna terruwe

Coping

Marc Segar

COPING

Overlevingsgids voor
mensen met het
Aspergesyndroom

Paperback 63 Pagina's Maklu ISBN10: 9044113569 ISBN13: 9789044113563

9,90 euro

"Als je een iemand in de familie hebt met het Aspergersyndroom, geef die persoon dan dit boek", schreef de Engelse pers.

Marc Segar, biochemicus, heeft zelf het Aspergersyndroom. Vanuit eigen ervaring noteert hij de ongeschreven regels bij dit probleem. Ze zijn verdeeld in 'rubrieken', zoals: piekeren, lichaamstaal, gesprekken voeren, seksualiteit en uitgaan, zelfstandig wonen, op reis gaan,... De toon is opvallend direct en alle informatie wordt gepresenteerd in korte, overzichtelijke teksten. Het is duidelijk dat de auteur zelf de problemen kent en ermee om wil gaan. Het boek is bestemd voor (jonge) mensen die zelf lijden aan het Aspergersyndroorn en voor alle anderen -ouders, hulpverleners- die beter willen begrijpen wat het betekent om 'Asperger' te hebben.

Chaos in mijn hart ...

Het is een beetje chaos in mijn hart …

*zucht*

Ik loop verloren en met mijn ziel onder mijn arm. De tranen stromen vandaag overvloedig. Alle emoties van de voorbije maanden vinden nu pas hun weg naar buiten.

Ik huil en ik huil en ik huil …

Eric begrijpt niet goed waarom. Hier hebben we toch samen voor gekozen, zegt hij. Natuurlijk hebben we hier voor gekozen maar dat betekent nog niet dat ik me daar niet ontzettend triest bij mag voelen.
Eigenlijk zouden Eric en ik nu moeten genieten van onze laatste vakantiedagen, maar dat doen we niet. We zitten ieder in ons eigen wereldje en dat vind ik jammer. Maar ik heb de energie niet om er nu nog het beste van te maken. Ik wil enkel en alleen rust in mijn hoofd en hart.

Ik vraag me constant af of ik wel de juiste beslissing heb genomen. Het doet zo’n pijn te zien waar ik Vincent achter heb moeten laten. Het is ook zo moeilijk te geloven dat waar hij nu is de plaats is waar hij beter zal worden. Ik heb nog zoveel vragen.

Wat jij nodig hebt, Vincent, is een warm nest. Dat zou ik je zo graag willen geven. Ik heb het gevoel gefaald te hebben omdat je nu in het ziekenhuis bent. Ik hoop zo dat dit de juiste beslissing is.

Pluisje, ik zie je graag !

Mama

Het valt wel mee ...

"Het valt wel mee", zegt Vincent wanneer ik hem aan de telefoon heb, "ik had het eigenlijk erger verwacht".

Met een diepe zucht van opluchting wordt de spanning in mijn hoofd, nek en schouders eensklaps minder.

Je vertelt me dat er veel rustmomenten zijn. Op regelmatige tijdstippen word je naar je kamer gestuurd om te rusten. Stelselmatig zullen die rustmomenten minder worden. Op die manier kan jij je langzaam aanpassen aan je nieuwe leefomgeving.

Ook de jongeren op de afdeling vallen best mee. Ook hier had je erger verwacht. Maar het blijken allemaal jongens en meisjes te zijn die er net zo normaal uitzien als jij. Vijf jongens en drie meisjes.

Eén van die meisjes is Milou. Haar ken je nog van op de crisisopname, eind juni. Het was een blij weerzien en een punt van herkenning. Ik ben blij voor jou met deze meevaller.

Je vraagt me aan de telefoon of we je gitaar en keyboard willen meebrengen. Dat zullen we natuurlijk zeker doen. We willen niets liever dan dat je je daar zo snel mogelijk gaat thuis voelen.

Aan de telefoon klink je best opgewekt. Dat stemt me blij. Misschien is dit toch wel echt dat wat je nodig hebt. Een gestructureerde omgeving met veel rustmomenten en plaats en aandacht voor je grote en kleine probleempjes.

Doe het stap voor stap, Vincent, we staan achter jou !

I miss you ...

Vandaag is de dag
dat ik je loslaat
met stukjes
met beetjes
met een lach
en een traan

Je missen doet pijn …

Kus,
Mama

Pubertisme !

Ik zie je gaan
in slenterstap
zestien jonge jaren
vinden hun weg niet
naar een toekomst

Je hebt er geen, zeg je me
toch kleurt de zon
je haren blond
de lucht is blauw
maar klaart niet op

Wat wegen
tranen zwaar
wanneer ze hun weg
niet naar buiten
kunnen vinden


Mama

Opname ...

Lieve Vincent,

morgen is het zover …

Na een lange en vermoeide periode van zoeken naar de beste oplossingen voor jou, word je dinsdag opgenomen in ‘HET SPOOR’. Ik hoop uit de grond van mijn hart dat je hier de nodige zorg zal krijgen die je zo hard nodig hebt.

Voor mij betekent dit een stukje loslaten.
Soms lijkt het alsof ik er klaar voor ben.
Op andere momenten wil ik me met hand en tand verzetten tegen die onbekende wereld die je tegemoet moet gaan.
Ik had het liever anders gehad.

Of ik me schuldig voel … ?

Ja, best wel.
Alsof ik niet genoeg mijn best heb gedaan om je te ondersteunen in je zoektocht naar wie je bent. Toch weet ik wie jij bent ... en voor mij ben je het mooiste wat er is. Je hebt een hart van goud. Puur en echt ! Je bent recht door zee.

Maar soms heb je geen vat op de wereld. Er komen dan teveel prikkels binnen en dan wordt het chaos in je hoofd. Het is zo moeilijk om alles dan te ordenen. Voor jou blijft er dan niet meer over dan je stil terug te trekken in de veiligheid van je kamer.
En toch besef je dat de wereld groter is dan dat. En ik gun je ook graag die wereld. Ze is niet altijd zo slecht als mensen soms wel eens durven beweren.

Ik duw je nu voorzichtig de goede richting uit. Althans dat hoop ik …

Hoe het ook zal gaan, lieve Vincent, je weet dat ik er steeds zal staan.
Eén knipoog is genoeg om jou te begrijpen.
We gaan er gewoon samen voor !

Liefs,
Mama

Chaos ...

Je slaapt de dag een nacht
en wit, zwart
grijs is geen optie
laat staan een regenboog


Je huilt je lach een traan
en blij, boos
het lachen vergaan
zelfs geen glimlach

Je voelt wat leeft dood
en recht, krom
een weg die leidt naar niets
enkel muren botsen

Mama

'Het Spoor' ...

.

Volg een stukje SPOOR op de website van ‘HET SPOOR’ :

http://www.geocities.com/spoor2004/


Welkom op ‘HET SPOOR’ !

Wij, de jongeren van 'HET SPOOR', zijn de beste leefgroep die je je ooit kunt voorstellen.
Toffe gasten en toffe opvoeders (alhoewel ?) ... dat is toch een zalige combinatie ?

Er zijn waarschijnlijk veel mensen die zich afvragen wat ‘HET SPOOR’ nu eigenlijk is.
Wel, wij zijn een 8-tal jongeren die in het Stuivenberg Ziekenhuis verblijven om samen aan onze problemen te werken. We verblijven hier zo’n 6 maanden.

In het begin als je hier aankomt heb je veel rustmomenten. Die heb je soms nodig om het hier gewoon te worden.

Later breng je meer tijd door in de groep.
Na een tijdje kan je hier naar de binnenschool gaan. Daar komen we samen om te studeren in samenwerking met onze thuisschool. Dit doen we gans de voormiddag en voor sommigen ook op donderdagnamiddag.

Op maandagavond hebben we sport.
Dinsdagnamiddag gaan we op uitstap.
Woensdagmiddag koken we zelf ons eten. (Alle andere dagen komt dat van de keuken).
Donderdagavond is er groepsactiviteit (waarin een jongere van de groep een activiteit mag organiseren voor de rest van de groep).
En vrijdag om 16u30 gaan we terug naar huis op weekend.
Zo ziet onze week eruit.

I HOPE YOU ENJOY IT !

Reactie van Toon Mastenbroek

http://ezel-therapie.blogspot.com/


Lieve Margo,

Ik heb Vincent's blogje besnuffeld.
Ben geraakt door een zeker vertrouwen dat je aan me geeft, besef dat je mijn site niet voor jezelf bekeek.
Wat te doen, wat te zeggen, in het boek staat acceptatie, maar ja d'r staat zoveel in boeken.
Ben ook maar een eenvoudige kwakzalver die de helft van de tijd depressief is.
Ik heb ooit de film "rainman" gezien dat is alles wat ik weet van autisme.

Het is wit in mijn hoofd, kan niets meer zeggen.

Veel liefs Toon.

Reactie van Nancy

Lieve zus,

elke keer een beetje een moeilijk bezoekje, niet dat hij vreemd is voor me ... nee, het is eerder telkens een rare plaats om een gast te gaan bezoeken.
Je merkt ook niets aan hem, lijkt niet ziek en toch is hij dat.
Ik word telkens een beetje wakker geschud met de ernst van de zaak.

Je mag zoveel vertellen als je wil het blijft voor een buitenstaander moeilijk begrijpbaar.
Vaak hebben we vooroordelen maar als ik daar kom verdwijnen die als sneeuw voor de zon.

Hij was heel spraakzaam tegen me, vertelde me dat hij de buurt niet leuk vond en dat hij Essen toch veel mooier vindt.
Ja, zoiets zie je pas als je het niet meer hebt, zei ik hem.
Inderdaad, zei hij schuddend met zijn hoofd.

Bij het naar buiten gaan botsten we op een begeleider die vroeg wie we waren.
Dat is mijn oma, dit mijn nicht en dit is mijn meter zei hij toen. Het deed me plezier dat te horen ... alsof hij echt wel een beetje blij was met mijn bezoekje.

Doei,
je zus

Reactie van Cornel van Noppen

www.nieuwetijdskinderen.org

Beste Margot,

Wij horen vaak van schrijnende gevallen in een ziekenhuis met kinderen met autisme. Autisme is het probleem van de maatschappij omdat wij de taal van autisten nog niet spreken. Over tientallen jaren zal de wereld uit autisten bestaan, de kinderen van nu met autisme zijn de voorlopers en hebben het dus erg zwaar.

Onze eerste reactie over Vincent is: haal hem er alsjeblieft weg. Hij hoort daar helemaal niet. Neem hem weer in je eigen omgeving waar je hem begrijpt en kunt steunen.

In een ziekenhuis leren mensen hoe ze met autisten om moeten gaan, maar ze kunnen het niet invoelen, dat is het grote probleem. Ze werken vanuit een boekje. En dat voelt Vincent natuurlijk.

Met vriendelijke groeten,
Cornel van Noppen

Reactie van Agnes

www.audersvoorauders.be

Dag Margo en familie,

jouw bericht heeft mij wel doen schrikken.

Het doet mij helemaal denken aan het verhaal van een andere moeder, die mij onlangs mailde.
Zij is ook wanhopig op zoek naar school/opvang/goed gesprek/psychologische begeleiding (vul maar aan...) voor haar zoon.

De worsteling met puberteit en identiteit, met diagnose en het voorkomen in de familie, met school en betutteling,...is zo pijnlijk herkenbaar!
Ik geef jou haar mailadres, omdat ik uit haar verhaal heb dat haar zoon ook medische problemen heeft (urinezuur in het bloed, ...).

Misschien kunnen jullie elkaar steunen of adviseren?
Met twee sta je sterker naar de buitenwereld toe!

Groetjes en veel sterkte,
ook aan Vincent, hij is niet alleen, maar daar heeft hij niet veel aan...

Van harte,
Agnes.

Reactie van Chris (Kriekske)

Hoi margo,

Wij ouders van… proberen onze kinderen te begrijpen.
Wij willen dat iedereen weet dat sommige dingen niet kunnen.
Wij weten dat er geen kwade wil in het spel is.
Wij weten dat zij zich zelf willen zijn zonder ze te willen veranderen.
Maar de meeste mensen hebben een erg stereotiep beeld van autisme en begrijpen de impact hiervan niet. Zij komen aandraven met oplossingen net alsof ze een bagatel willen verhelpen.
Onze kinderen voelen zich dan zo ongelukkig en erg gekwetst.
Zij hebben tijd nodig…
Maar die anderen moeten leren inzien dat onze kinderen zeer speciaal en uniek zijn.
Zij moeten beseffen dat zij autisme op een andere manier moeten bekijken.
Soms kan je het niet geloven… het toppunt van kortzichtigheid.

Warme groetjes,
Chris

Reactie van Lisbeth (Betnet)

http://www.bednet.be/

Dag Margo,

Wat spijtig dat de aanpassing voor Vincent zo moeilijk verloopt. Dat maakt de zorg voor jou er niet makkelijker op. De twijfel die je had om hem te doen opnemen, wordt er niet minder op .. Vervelend ook dat je nog geen contact hebt gehad met de dokters. Hopelijk zal het gesprek vandaag iets meer licht op de zaak brengen, en je wat meer zekerheid/duidelijkheid geven over de genomen/te nemen beslissing.

Ik volg de blog geregeld op. Wat me opvalt is hoe knap jullie beide kunnen verwoorden wat er in jullie omgaat. Ik hoop dat het jullie allebei wat opluchting kan geven.

Ik hoop ook dat Vincent snel aansluiting vindt, en dat jullie het gevoel krijgen dat er iets in gang gezet wordt. Ik wens het hem en jullie toe!

Warme groetjes,

Lisbeth

Reactie van Wilma

Ha Margo,

Wil even laten weten dat ik aan jullie denk en jullie "emoties" volg.

Denk aan jullie.
Houd je kracht vast.
Die spreekt uit zoveel.

Liefs van Wilma.

Reactie van Boudaatje

Boudaatje zei...

Ik lees zoveel herkenning, mama heeft vorig jaar wellicht dezelfde twijfels gehad.
"Alsof "daar" op plaats is die het goed zal maken. Die plaats is louter een steunpilaar, een plaats die je handvaten kan bieden, die je inzicht kan geven.
Maar het kan nooit een warme nest zijn, geloof me, en de warme nest die heb je Vincent zeker gegeven en blijf je geven.
Ouders zijn niet perfect, perfectie bestaat trouwens niet, soms hebben ouders ook wat hulp nodig.
Je bent geen slechte moeder omdat je een opname niet kon vermijden.
Je geef hem een kans tot zelfontplooiing en zoveel meer, en dat juist getuige van hoe moedig jullie zijn als ouders.

Dikke kus,
Boud

Reactie van Erik Vanherck

Margo,

Ik werd helemaal stil als ik jullie blog zat te lezen. Mijn hart krimpt ineen als ik lees dat Vincent om vrijheid schreeuwt en blijkbaar wegkwijnt in het ziekenhuis. Jouw vraag is terecht : Is dit de beste oplossing voor hem? Ik ken jammer genoeg ook het antwoord niet. Voor een jongen als Vincent heb ik al langer het gevoel of we wel zo zwaar moeten tillen aan school en diploma's enz. Ik ben ervan overtuigd dat Vincent het op zijn manier gaat maken in het leven. Hij volgt misschien niet de meest orthodoxe weg, maar is dit zo verkeerd???
Zijn gedichten zijn prachtig, maar pakkend. Deze jongen heeft echt wel talent.

Moest er iets zijn dan weet je mij wel te vinden !!
Hou mij wel zeker op de hoogte !!!

Groetjes,
Erik Vanherck

Reactie van Wen

Hoi Margo,

Ik vind het fijn jou en je gezin en Vincent van zo nabij te kunnen "voelen".
Ik kan me niet voorstellen wat een moeder meemaakt...
Magali heeft een leuke drie daagse achter de rug! Het is een "superleuke " meid!. Ik ben blij dat ik met haar naar Westmalle kon.

Het gaat jou en Vincent goed de volgende tijd.
Wen

Reactie van Chris Roodhooft

http://www.chrisroodhooft.be/
http://www.ikleefverder.be/

Dag Margo,

ik heb het blogje van Vincent bekeken maar ik zou er graag wat meer over weten ...
ik vind het heel mooi en ontroerende gedichten.

Lieve groeten,
Chris

Reactie van Anita

Groetje Margo,

open eventjes mijn mail want moet al weer gelijk weg, wil toch snel eventjes 'sterkte' toewensen.
Hoe moeilijk ook ... vooruit kijken Margo, er zit beweging in en sowieso is beweging beter dan ter plaatse blijven rondjes draaien.

Lieve groet,
Anita

Reactie van Switi Lobi

Lieve, lieve Margo,

Eindelijk even rustmoment gehad om rustig de blog te kunnen bekijken...met pijn in mijn hart lees ik in iedere letter ook de pijn van jullie allemaal en de hoop op veel beter; de positieve kracht...
Het is afschuwelijk je kind over te moeten geven aan "vreemden", maar ook ontzettend moedig. Met diep respect en bewondering maar ook verlegenheid heb ik me 'toeschouwer' gevoeld in zo een belangrijk stuk van Vincent's/jullie leven...

Wil ik jullie heel veel kracht, liefde en licht toewensen en voor Vincent een vertrouwde levensweg, vol gelukkige momenten.

Dikke kus en heel veel liefs,
Anja

Reactie van Herman

Hallo Margo,

Prachtige gedichten gelezen van jou en ook van Vincent.
Het bijzonderste uit die gedichten heb ik, denk ik, begrepen: nml: dat er tussen jou en hem een goede verstandhouding heerst; dat is toch prachtig, en veel belangrijker dan het feit dat hij zegt daar niet begrepen wordt: dat kan toch ook niet !!!!
Vanaf het moment dat hij daar (dat hoeft er maar één te zijn) een gelijkgestemde ziel vindt, zul je zien hoe snel die echte of vermeende problemen verdwijnen !
Het mag bij jou ook geen fixatie te worden, want ik denk dat je een beetje in die richting zit !
Hou je taai, Margo

Herman

Reactie van Boudaatje

Boudaatje zei...

Tuurlijk kunnen mensen met autisme met voelen, het probleem is juist dat ze alles te intense voelen en dat maakt het zo moeilijk.
Als we eens kijken naar ons zelf soms, is een emoties zo zwaar zo intens dat we er gek van worden, dat wel liever dood zouden willen gaan om toch maar niet te voelen.
Het verschil met mensen met autisme is dat wij dat niet altijd ervaren.

Lieve Inner, je bent geen slechte moeder, welke moeder zou er nu niet bezorgd zijn om haar kind? Je kent mijn situatie en ik ben nu al meer dan een jaar weg van thuis en toch blijf mijn moeder zo bezorgd. Dat is eigen aan het moederschap, ik zie het ook bij mijn zus (de kersverse mama) je kind vertrouwen aan andere mensen is een moeilijke stap, wellicht de zwaarste in het moederzijn. En natuurlijk heb jij geen schuld. Mensen willen altijd een oorzaak en het liefst iemand of iets anders dan henzelf. Maar de oorzaak of de schuldige zoeken heeft geen nut het is tijdverspilling voor alle partijen, en het maakt je gevoel niet beter bij.

Gebeurtenissen komen vaak onverwachts, het is nu eenmaal zo. Weet je, ik zou ook zo kunnen zoeken naar de schuldige "door wie ben ik nu nog altijd "ziek" waarom moest het mij overkomen...daarmee schiet ik niet op, dan verlies ik louter mezelf in hopeloosheid en een boel andere gevoelens die niet zo prettig zijn. Dingen gebeuren en vaak kan men niet 1 oorzaak of schuldige aanduiden.

Vaak is het een samenspel van factoren, je DNA materiaal, je opvoeding, je ervaringen op school, op t werk enz...

Lieve Inner twijfel maar niet aan je moederzijn, want ik heb je al gezien met je kids je bent top.

Hou je goed,
liefs van Boud

Reactie van Pia

Margo,

dank voor het vertrouwen !!!
Raar, onbegrijpelijk voor ons, allé voor mij dan toch.
Ik probeer deze maand langs te komen !!!

Liefs,
Pia

Reactie van Chris (Kriekske)

Hallo Margo,

het is heel moeilijk om stappen te zetten en er in te geloven.
Wat is goed voor onze kinderen ?
Wij kunnen ons niet verplaatsen naar hun leefwereld.
De puberteit is zo ingewikkeld en zij leven in hun eigen wereld.
Andere kinderen leren van vallen en opstaan ook onze kinderen leren hier van.
Alleen hebben zij veel meer tijd nodig om de verbanden te vinden en als ze die vinden is de verwerking weer totaal anders dan wij hopen of zouden denken.
Maar ze leren …

Ik leef met je mee want ik weet welke chaos dit kan veroorzaken in een hart.
Ik zou het er ook enorm moeilijk mee hebben om Nataja te laten opnemen.

Onze kinderen wonen simpelweg in ons hart.

Liefs en een warme knuffel,
Chris

Reactie van Lisbeth (Bednet)

http://www.bednet.be/

Hallo Margo,

Ik zou je graag een bemoedigend woordje sturen, maar dat klinkt in mijn oren zo vlug hol .. Toch wil ik je laten weten dat ik mee aan Vincent denk, en aan jou en heel je gezin. De stap die jullie gezet hebben, is niet de gemakkelijkste. Het vraagt moed om hulp van buitenaf te vragen en te aanvaarden. En dat je heen en weer geslingerd wordt door allerlei emoties, is helemaal te begrijpen. Het moederschap brengt heel veel met zich mee. En het moeilijkste is misschien wel het loslaten ..

Bedankt om ons de kans te geven jullie verhaal mee te volgen. Ik ga graag mee op pad ..

Groetjes,

Lisbeth

Reactie van Angélique

Heel veel sterkte en een prachtgedicht gemaakt over je gevoelens

xx
Aquaangel

Reactie van Marina

Hallo Margo,

ik lees vaak op je log.
Het komt zeker weer goed met Vincent en nu hij zijn gitaar en keybord heeft zal de tijd voor hem ook wel beter voorbij gaan.
Denk gewoon, iedere dag is er ene dichter bij genezing en voldoening voor Vincent.
En het zal zeker wel de juiste keuze geweest hebben om hem te helpen.

Liefs,
Marina

Reactie van Kerima Ellouise

http://blog.seniorennet.be/kerima_ellouise/

Hallo Margo,

ik ben ontroerd, geroerd, stil door jouw schrijven, je site... het raakt ...
wat schrijf jij goed !
Mag ik een link van je site op m'n blog zetten ?
Als je dat liever niet heb, geen probleem ...begrijp ik.

liefs en ddddikkkkkkkkkkkkkke dikkkkkkkkkke knuf !

kerima

Reactie van Switi Lobi

Lieve Margo,

Ik heb gelezen... gelezen en gevoeld.
Wat een pijn geeft dit lieve Margo, ik begrijp jouw twijfels zo goed, wat Vincent nu moet doormaken is hartverscheurend en voelt als onterecht ...

Ik wil je heel veel licht kracht en wijsheid wensen, heel veel sterkte!

Dikke kus, Anja