Reactie van Geertrui

Hoi Margo,

Ik kom toevallig je dagboek tegen.

Ongelooflijk hoe ik me soms voel zoals jij beschrijft.

Ik heb een zoon van 12,5 jaar met ASS, angst -en concentratiestoornissen.

Soms overvallen de machteloosheid, de paniekaanvallen je zo dat het voelt alsof iemand je gewoon de adem afsnijdt.

Je tracht te roepen om hulp, maar niemand lijkt je te horen.

Zoektochten, het heen- en weerlopen tussen hulpverleners, dokters, ziekenhuizen ...

Het maakt je soms zo moe. Maar toch doe je verder. Telkens raap je jezelf weer op ...

Ik kom zeker regelmatig eens lezen.

Veel goede moed !!

Geertrui

Zomaar een reactie ...

Met pijn in het hart las ik over de problemen met Vincent.

Hopelijk komt er een goede oplossing uit de bus en valt alles toch nog terug in plooi.
Weet je wat het zo moeilijk maakt ? Het vechten en blijven vechten voor een menswaardig bestaan van “onze“ kinderen.

Ze worstelen zo met de wereld en met zichzelf.

Wat meer begrip zou hier wel op zijn plaats zijn …

De meerderheid kan of wil hen niet begrijpen. Er wordt niet de minste inspanning gedaan om ook maar iets een ietsepietsie aan te passen want dat is teveel gevraagd. Zoals op school bij mijn dochtertje (auti-werking). Ze blijven maar met de eindtermen zwaaien. Nochtans zijn ze zeer professioneel bezig zeggen ze !

Maar waar komt het hier erop neer ?

Ze bekijken de kinderen niet persoonlijk zoals het zou moeten en ze zoeken niet naar de juiste mogelijkheden en zo worden onze kinderen niet voldoende gemotiveerd .

Wat ik al ondervonden heb: ze mogen nog zoveel cursussen geven als het hart van de begeleiders niet klop voor “hen“ en als je niet gebeten raakt door autisme dan lukt het nooit .

En wij ,wij zijn zo machteloos …

Reactie van Boudje ...

Ik schrok me een ongeluk toen ik de foto van Magali zag ...
jeetje zeg, wat is ze gegroeit !!!!
Ik herinner me nog het speelse meisje van 9-10 jaar.

Tja puberteit, dat is iets zo moeilijk, je bent kind in een volwassenlijf, wil niet als kind behandeld worden maar ergens hunker je naar bescherming, het niet zelf moeten doen, beslissen enzovoort.

Lieve Margo, of eerder lieve Magali, ook de puberteit gaat over, het duurt en blijft maar duren, maar het gaat over, het is volgens mij één van de moeilijkste tijden die men door moet, je blik op de dingen wordt anders, een pak gevoel en gedachten rijzen als paddestoelen uit de grond en kwellen, breken je... maar je kan zoveel uit leren, als je maar volhoud.

Lieve Margo, je kleinste en laatste wordt groot en dat is bijzonder moeilijk voor een mama om dat toe te laten, plots ben je haar toeverlaat niet meer, snap je niks meer van haar, ben je tegen haar, zulke uitspraken doen pijn, die ik heb ik ook meegemaak, (nog niet als moeder ;-)) maar de relatie komt er sterker uit, achteraf zal het weer moeder-dochter relatie zijn, wellicht op een ander, nieuw niveau.

Het is juist een kwestie van tijd.
Volhouden dus!

En lieve Magali, hulp aanvaarden is geen teken van zwakte, integendeel, het is een teken van sterkte, van aanvaarden en toegeven: "alleen lukt het me niet" !
Hulp toelaten is voor jezelf zorgen, van jezelf houden.
Je komt er sterker uit, en wat is mooier dan er sterker uit te komen om dan op zijn beurt er te kunnen zijn voor anderen.

Dikke kusjes aan jullie beiden!

Boudje

Reactie van anoniem

GOED BEZIG?
MOEDER LAM EN TAM?
GEEN REGELMAAT?
DOE MAAR OP, WANT ZE HEBBEN AUTISME? ASPERGER ENZ.
DEZE KINDEREN ZIJN DRINGEND TOE AAN STABILITEIT, RUST,REGELMAAT?
MAAR DAT GAAN ZE BLIJKBAAR THUIS NIET VINDEN!!!!!!

ANONIEM

Reactie van Annemie

http://www.ikleefverder.be/index1024.html

Hallo, dag Margo,


'k Heb al eventjes een bezoekje gebracht aan jullie blog,
zo mooi verwoord, zo gevoelig.
Een geluk voor Vincent dat hij zich op die manier zo goed kan uiten.
Ik ben er zeker van dat het goed komt met Vincent. Het is allemaal zo herkenbaar en ik vind dat je als mama fantastisch bezig bent. Dat kan je niemand verbeteren.
Sterkte en blijf ervoor gaan.


Groetjes,
Annemie

Reactie van Annemie

www.ikleefverder.be

Hallo vincent,

k ben zelf ook moeder van zoekende kinderen, en weet uit ervaring dat de puberteit de ellendigste tijd is uit je leven, zoekend, onwetend bang, vragend, maar probeer structuur in je leven te krijgen op jouw manier en op jouw maat want iedere mens heeft dit nodig om een beetje te functioneren, en ik ben ervan overtuigd als je zoekt, je wel je weg zult vinden.

Je hebt geen hoogdravende dingen nodig om gelukkig te zijn.

Doe verder; probeer op jouw manier de draad op te nemen.

Wees niet apatisch. Je zult, hoedanook, je weg vinden, niet morgen, niet overmorgen, maar na verloop van tijd misschien.

Zo is het mijn zoon ook gegaan.

Vele groeten, sterkte en hou vol !

Annemie

Reactie van Michaël

http://www.vvm-vzw.be/

Ben X is werkelijk de moeite waard!
Ik ben de film gaan bekijken toen die pas uitkwam en heb zitten huilen... dat wist ik al op voorhand... ik was er de volgende uren en als ik eraan denk nog... niet goed van... allé... positief bedoeld hoor...
Gewoon....ik ben zelf zowat héél mijn schooltijd gepest geweest...
ik weet hoe dat voelt!

Michaël

Reactie van Ivo

http://www.writehistory.be/?p=auteur&id=ivo

Ik ben net de film BEN X gaan zien.

Wie hem nog niet gezien heeft, die raad ik aan dit toch eens te doen.

Indrukwekkend hoe men het autisme heeft kunnen vangen in een verhaal

dat jij en ik misschien al lang kent, maar wat je aan geen mens uitgelegd krijgt.


Ivo

Reactie van Sheena

Jouw kinderen zijn misschien *anders* in de ogen van de buitenwereld,

maar *anders* betekend niet *niet normaal* .. *anders* is zwaar maar *anders* is ook *uniek* .. en dat neemt niemand je af.

Gossiepokkie, kben niet van de knuffels dat weet je, maar kzend je wel een zeldzame nu hoor!

Sheena

Reactie van Hans

Foto uit de film 'Ben X'

Ik heb je (jullie) blog gelezen.
De gedichten zijn rijk genoeg om ze ook toepasbaar te maken op kinderen (pubers) zonder autisme. Knap!

Vraag? Zou ik enkele van je gedichten in de klas mogen voorlezen als discussiemateriaal naar aanleiding van ons filmforum volgende week. Op het programma staat nameklijk 'Ben X' van Nic Balthazar.


Hans Gooris

Reactie van May

Foto May Van Gool



Ik weet niet veel van autisme af, heb er alleen contact mee gehad toen ik in 'Berkenbeek' zwemles gaf aan autistische kinderen ...

Ik weet alleen dat ze heel slim zijn, heel goed onthouden wat je zegt, ze heel gevoelig zijn, heel entousiast, én heel lief.
Dit alles ervaarde ik als lesgeefster. Wanneer het met iemand écht klikt vergeet die je nooit meer, zijn of haar vriendschap is enorm ...

Zo was er een jongen, die zich niet ging omkleden vooralleer hij een knuffel had gekregen ...
en waar ik hem ook tegenkwam, of kom, hij komt steeds af, met een hele lieve lach en stralende ogen, al roepend: "hé hoe is 't ? alles goed ?"...
Ik ken hem reeds van z'n vier, vijf jaar, merkte toen iets aan hem... was niet zoals de anderen, maar heel speciaal, na zo'n tweetal jaren kwam de moeder me vertellen dat ze eindelijk bevestigd hadden dat hij autistisch was ... een opluchting, en dan... ?!!
Ja, wat dan... ik weet het niet Margo, maar ik vind jou fantastisch, en vincent ook ...
Hoe jullie zoveel aan elkaar kunnen vertellen, zo heel gewoon voelen ... weten wat je in de kuip hebt, zeggen ze wel eens ...

Eigelijk ben je rijk om zoiets te ervaren, en tegelijk heel eenzaam, enorm eenzaam denk ik, want je voelt alles zo hevig aan ... tegoed aan ... da's best heel vermoeiend ... mensen om je heen, en toch alleen...

Ik wens jullie daarom ook enorm veel sterkte, en Margo en Vincent, jullie zijn uniek, enig, net als alle anderen ... er zijn er geen twee dezelfde... maar ben enorm blij dat jullie elkaar hebben, jullie gezin, jullie familie...

Margo, als je eens wat kwijt wil, of gewoon een taske koffie, of gewoon samen luisteren naar of om een mailke verlegen zit, ... geef maar een seintje, altijd welkom !

May

Reactie van Toon Mastenbroek

http://ezel-therapie.blogspot.com/


Lieve Margo,

Ik heb Vincent's blogje besnuffeld.
Ben geraakt door een zeker vertrouwen dat je aan me geeft, besef dat je mijn site niet voor jezelf bekeek.
Wat te doen, wat te zeggen, in het boek staat acceptatie, maar ja d'r staat zoveel in boeken.
Ben ook maar een eenvoudige kwakzalver die de helft van de tijd depressief is.
Ik heb ooit de film "rainman" gezien dat is alles wat ik weet van autisme.

Het is wit in mijn hoofd, kan niets meer zeggen.

Veel liefs Toon.

Reactie van Nancy

Lieve zus,

elke keer een beetje een moeilijk bezoekje, niet dat hij vreemd is voor me ... nee, het is eerder telkens een rare plaats om een gast te gaan bezoeken.
Je merkt ook niets aan hem, lijkt niet ziek en toch is hij dat.
Ik word telkens een beetje wakker geschud met de ernst van de zaak.

Je mag zoveel vertellen als je wil het blijft voor een buitenstaander moeilijk begrijpbaar.
Vaak hebben we vooroordelen maar als ik daar kom verdwijnen die als sneeuw voor de zon.

Hij was heel spraakzaam tegen me, vertelde me dat hij de buurt niet leuk vond en dat hij Essen toch veel mooier vindt.
Ja, zoiets zie je pas als je het niet meer hebt, zei ik hem.
Inderdaad, zei hij schuddend met zijn hoofd.

Bij het naar buiten gaan botsten we op een begeleider die vroeg wie we waren.
Dat is mijn oma, dit mijn nicht en dit is mijn meter zei hij toen. Het deed me plezier dat te horen ... alsof hij echt wel een beetje blij was met mijn bezoekje.

Doei,
je zus

Reactie van Cornel van Noppen

www.nieuwetijdskinderen.org

Beste Margot,

Wij horen vaak van schrijnende gevallen in een ziekenhuis met kinderen met autisme. Autisme is het probleem van de maatschappij omdat wij de taal van autisten nog niet spreken. Over tientallen jaren zal de wereld uit autisten bestaan, de kinderen van nu met autisme zijn de voorlopers en hebben het dus erg zwaar.

Onze eerste reactie over Vincent is: haal hem er alsjeblieft weg. Hij hoort daar helemaal niet. Neem hem weer in je eigen omgeving waar je hem begrijpt en kunt steunen.

In een ziekenhuis leren mensen hoe ze met autisten om moeten gaan, maar ze kunnen het niet invoelen, dat is het grote probleem. Ze werken vanuit een boekje. En dat voelt Vincent natuurlijk.

Met vriendelijke groeten,
Cornel van Noppen

Reactie van Agnes

www.audersvoorauders.be

Dag Margo en familie,

jouw bericht heeft mij wel doen schrikken.

Het doet mij helemaal denken aan het verhaal van een andere moeder, die mij onlangs mailde.
Zij is ook wanhopig op zoek naar school/opvang/goed gesprek/psychologische begeleiding (vul maar aan...) voor haar zoon.

De worsteling met puberteit en identiteit, met diagnose en het voorkomen in de familie, met school en betutteling,...is zo pijnlijk herkenbaar!
Ik geef jou haar mailadres, omdat ik uit haar verhaal heb dat haar zoon ook medische problemen heeft (urinezuur in het bloed, ...).

Misschien kunnen jullie elkaar steunen of adviseren?
Met twee sta je sterker naar de buitenwereld toe!

Groetjes en veel sterkte,
ook aan Vincent, hij is niet alleen, maar daar heeft hij niet veel aan...

Van harte,
Agnes.

Reactie van Chris (Kriekske)

Hoi margo,

Wij ouders van… proberen onze kinderen te begrijpen.
Wij willen dat iedereen weet dat sommige dingen niet kunnen.
Wij weten dat er geen kwade wil in het spel is.
Wij weten dat zij zich zelf willen zijn zonder ze te willen veranderen.
Maar de meeste mensen hebben een erg stereotiep beeld van autisme en begrijpen de impact hiervan niet. Zij komen aandraven met oplossingen net alsof ze een bagatel willen verhelpen.
Onze kinderen voelen zich dan zo ongelukkig en erg gekwetst.
Zij hebben tijd nodig…
Maar die anderen moeten leren inzien dat onze kinderen zeer speciaal en uniek zijn.
Zij moeten beseffen dat zij autisme op een andere manier moeten bekijken.
Soms kan je het niet geloven… het toppunt van kortzichtigheid.

Warme groetjes,
Chris

Reactie van Wilma

Ha Margo,

Wil even laten weten dat ik aan jullie denk en jullie "emoties" volg.

Denk aan jullie.
Houd je kracht vast.
Die spreekt uit zoveel.

Liefs van Wilma.

Reactie van Boudaatje

Boudaatje zei...

Ik lees zoveel herkenning, mama heeft vorig jaar wellicht dezelfde twijfels gehad.
"Alsof "daar" op plaats is die het goed zal maken. Die plaats is louter een steunpilaar, een plaats die je handvaten kan bieden, die je inzicht kan geven.
Maar het kan nooit een warme nest zijn, geloof me, en de warme nest die heb je Vincent zeker gegeven en blijf je geven.
Ouders zijn niet perfect, perfectie bestaat trouwens niet, soms hebben ouders ook wat hulp nodig.
Je bent geen slechte moeder omdat je een opname niet kon vermijden.
Je geef hem een kans tot zelfontplooiing en zoveel meer, en dat juist getuige van hoe moedig jullie zijn als ouders.

Dikke kus,
Boud

Reactie van Erik Vanherck

Margo,

Ik werd helemaal stil als ik jullie blog zat te lezen. Mijn hart krimpt ineen als ik lees dat Vincent om vrijheid schreeuwt en blijkbaar wegkwijnt in het ziekenhuis. Jouw vraag is terecht : Is dit de beste oplossing voor hem? Ik ken jammer genoeg ook het antwoord niet. Voor een jongen als Vincent heb ik al langer het gevoel of we wel zo zwaar moeten tillen aan school en diploma's enz. Ik ben ervan overtuigd dat Vincent het op zijn manier gaat maken in het leven. Hij volgt misschien niet de meest orthodoxe weg, maar is dit zo verkeerd???
Zijn gedichten zijn prachtig, maar pakkend. Deze jongen heeft echt wel talent.

Moest er iets zijn dan weet je mij wel te vinden !!
Hou mij wel zeker op de hoogte !!!

Groetjes,
Erik Vanherck

Reactie van Wen

Hoi Margo,

Ik vind het fijn jou en je gezin en Vincent van zo nabij te kunnen "voelen".
Ik kan me niet voorstellen wat een moeder meemaakt...
Magali heeft een leuke drie daagse achter de rug! Het is een "superleuke " meid!. Ik ben blij dat ik met haar naar Westmalle kon.

Het gaat jou en Vincent goed de volgende tijd.
Wen